December 06, 2015
August 07, 2015
@仙台
⚪︎状況
前回と引き続き、少し忙しくて残業はいつもよりしているものの、なるべく定時に帰る生活。特に自覚している目立った疲れ、過度なストレスは感じていない。
朝の通勤時間を30分ずらしてもらった事により、朝の危険度はだいぶ減っている。しかし、人が少なくなったとはいえ、走る人は走るし危険を感じることはあるので、周りに知らせる意味でも白杖を持つ事を考え始めている。
⚪︎自覚症状
携帯を見ている時、数年前は周りもなんとなく見えていたが、最近はほとんど携帯の画面しか見えない事に気付いた。
⚪︎検診結果
-視力
左目は矯正後1.0。矯正前0.6。
前回と変わらず。
右目は変わらず、目の前で手を動かされると
何となく何かか動いているのが分かる程度。
-黄斑浮腫、眼底
前回より変化なし。
-視野
前回の検査と同様の視野。
夜盲を図る基準は視野。視野が狭くなれば夜盲も酷くなると考えていいらしい。
-障がい者手帳更新検査結果
検査診断書を受け取り。
前回の口頭での確認どおり2級。
視野の損失率は98.9%。視野角は8度。
視野は残り1.1%…。手帳取った4年前は7%は残っていたので、だいぶ悪化した印象。
初めて視野角を知った。8度かぁ。
中心部のみの視野角ってことらしい。
一部周辺が見えてるところは20度位あるみたいだけど。
最近読んだ記事によると、WHOの基準では、視野角10度を切ると、失明している事になるみたい。
私は失明しているのか。
等級よりも、実数値の方がショックだ。
と、言っても、書類上のことだし、手帳更新のため、厳しく書いてるのかもしれないが。
自分の感覚としてはもう少しは見えてるつもりなんだけどなぁ。
無自覚なだけなのか。
次の休みには役所に手帳の再申請に行く。
最終的な等級は、手帳が出来てきてからだ。
しかし、今回の結果は結構ショックだから、ふとした瞬間に、「あーくそ!」って思いが湧き上がる。
少しずつ消化してくしかないのはわかってんだけどね。
またゆっくり受け入れよう。
今回も旦那同行。
⚪︎状況
前回と引き続き、少し忙しくて残業はいつもよりしているものの、なるべく定時に帰る生活。特に自覚している目立った疲れ、過度なストレスは感じていない。
朝の通勤時間を30分ずらしてもらった事により、朝の危険度はだいぶ減っている。しかし、人が少なくなったとはいえ、走る人は走るし危険を感じることはあるので、周りに知らせる意味でも白杖を持つ事を考え始めている。
⚪︎自覚症状
携帯を見ている時、数年前は周りもなんとなく見えていたが、最近はほとんど携帯の画面しか見えない事に気付いた。
⚪︎検診結果
-視力
左目は矯正後1.0。矯正前0.6。
前回と変わらず。
右目は変わらず、目の前で手を動かされると
何となく何かか動いているのが分かる程度。
-黄斑浮腫、眼底
前回より変化なし。
-視野
前回の検査と同様の視野。
夜盲を図る基準は視野。視野が狭くなれば夜盲も酷くなると考えていいらしい。
-障がい者手帳更新検査結果
検査診断書を受け取り。
前回の口頭での確認どおり2級。
視野の損失率は98.9%。視野角は8度。
視野は残り1.1%…。手帳取った4年前は7%は残っていたので、だいぶ悪化した印象。
初めて視野角を知った。8度かぁ。
中心部のみの視野角ってことらしい。
一部周辺が見えてるところは20度位あるみたいだけど。
最近読んだ記事によると、WHOの基準では、視野角10度を切ると、失明している事になるみたい。
私は失明しているのか。
等級よりも、実数値の方がショックだ。
と、言っても、書類上のことだし、手帳更新のため、厳しく書いてるのかもしれないが。
自分の感覚としてはもう少しは見えてるつもりなんだけどなぁ。
無自覚なだけなのか。
次の休みには役所に手帳の再申請に行く。
最終的な等級は、手帳が出来てきてからだ。
しかし、今回の結果は結構ショックだから、ふとした瞬間に、「あーくそ!」って思いが湧き上がる。
少しずつ消化してくしかないのはわかってんだけどね。
またゆっくり受け入れよう。
今回も旦那同行。
July 20, 2015
RP患者会、若手編の夏合宿に、土日で行ってきた。
色んな人がいて、色んな経験をしていた。
自分のこと、人のこと、たくさん話してたくさん聞いて、それぞれが辛い思いをしながら生きてきて、ここにいて、今明るく笑っている。
進行具合やRPと宣告されてからの年月は人それぞれ違うけど、同じ悩みや恐怖や思いを持っている人がこんなにもいるんだと知れて、心強かった。
みんなそれぞれの生活で頑張っている。
私も今の環境で頑張ろうと思う。同時に、支えてくれている家族に、心から感謝した。
今後自分がどうなって行く可能性があるかを目の当たりにして怖くもなったけど、明るく笑ってる皆を見て、前向きにとらえられた。
そして思いを共有できる友達がたくさんできたことが、本当に嬉しかった。
家に帰って、色んな思いがこみ上げて、久しぶりにあんなに泣いたけど。嬉しさと、不安と、前向きさと恐怖が混ざった言い難い感情の涙だった。
ちゃんと準備をして、笑顔を忘れなければ、きっと大丈夫だ。
先のことも、考えてこう。
仕事、家族、白杖。。。
いろいろ考えて対策しなきゃいけないことあるけど、一つ一つ受け入れて、前向きに考えていけば、きっと大丈夫。
色んな人がいて、色んな経験をしていた。
自分のこと、人のこと、たくさん話してたくさん聞いて、それぞれが辛い思いをしながら生きてきて、ここにいて、今明るく笑っている。
進行具合やRPと宣告されてからの年月は人それぞれ違うけど、同じ悩みや恐怖や思いを持っている人がこんなにもいるんだと知れて、心強かった。
みんなそれぞれの生活で頑張っている。
私も今の環境で頑張ろうと思う。同時に、支えてくれている家族に、心から感謝した。
今後自分がどうなって行く可能性があるかを目の当たりにして怖くもなったけど、明るく笑ってる皆を見て、前向きにとらえられた。
そして思いを共有できる友達がたくさんできたことが、本当に嬉しかった。
家に帰って、色んな思いがこみ上げて、久しぶりにあんなに泣いたけど。嬉しさと、不安と、前向きさと恐怖が混ざった言い難い感情の涙だった。
ちゃんと準備をして、笑顔を忘れなければ、きっと大丈夫だ。
先のことも、考えてこう。
仕事、家族、白杖。。。
いろいろ考えて対策しなきゃいけないことあるけど、一つ一つ受け入れて、前向きに考えていけば、きっと大丈夫。
July 15, 2015
@大学病院
■左目矯正後視力
あまり大きく変わらず。1.0弱
■眼底写真
大きく変化なし
■視野
検査せず
◼︎黄斑断面写真
大きく変化なし
◼︎眼圧
通常値10〜21のところ、12。
少し低めだが問題なし。
眼精疲労を感じると、右目の痛みというか、頭痛を感じることが多くなってきた。案の定目の周りの筋肉が疲れている状態では頭痛が起こるので、休憩を挟みつつ、無理をしないことが大事との事。
眼圧が上がる可能性は、すぐにということではなく、加齢とともに上がっていく。一生起きないかもしれないし、数十年後に起こるかもしれない。
失明の可能性と一緒ってことか。
今の疲れ目の頭痛とは違う種類の頭痛が起こったら、教えて、との事。
今までこの病院の中で、唯一ちゃんと話聞いてくれて信頼できると思っていた先生が先月で退職したらしい。
なんと。
今回は初めての医師。質問にもきちんと答えてくれて、頭痛が増えた話をすると、眼圧の検査を追加で実施してくれた。
今後同じ先生が担当になるかわからないが、こういう医師もいるんだと思うと安心。
次は2月。
医療券の更新は、更新通知が来たら、文書窓口に提出する形でオッケー。
■左目矯正後視力
あまり大きく変わらず。1.0弱
■眼底写真
大きく変化なし
■視野
検査せず
◼︎黄斑断面写真
大きく変化なし
◼︎眼圧
通常値10〜21のところ、12。
少し低めだが問題なし。
眼精疲労を感じると、右目の痛みというか、頭痛を感じることが多くなってきた。案の定目の周りの筋肉が疲れている状態では頭痛が起こるので、休憩を挟みつつ、無理をしないことが大事との事。
眼圧が上がる可能性は、すぐにということではなく、加齢とともに上がっていく。一生起きないかもしれないし、数十年後に起こるかもしれない。
失明の可能性と一緒ってことか。
今の疲れ目の頭痛とは違う種類の頭痛が起こったら、教えて、との事。
今までこの病院の中で、唯一ちゃんと話聞いてくれて信頼できると思っていた先生が先月で退職したらしい。
なんと。
今回は初めての医師。質問にもきちんと答えてくれて、頭痛が増えた話をすると、眼圧の検査を追加で実施してくれた。
今後同じ先生が担当になるかわからないが、こういう医師もいるんだと思うと安心。
次は2月。
医療券の更新は、更新通知が来たら、文書窓口に提出する形でオッケー。
May 25, 2015
@仙台
⚪︎状況
前回と引き続き、無理せずだいたいは定時に帰る生活。特に自覚している目立った疲れ、過度なストレスは感じていない。
前回の診察を受け、業務の見直し、出勤時間の調整を会社の方で対応してくれた。
その為、出勤時間は通常より30分程遅らせることで、現在はラッシュ時を避けられている。
出勤時間をずらした為、会社に提出が必要な診断書を今回発行。
⚪︎自覚症状
中心部下の方の、何となくの見難さ。
視点が合いにくいというか、きちんと見えてる感じがしない不安定さを数年前から感じている。
⚪︎検診結果
-視力
左目は矯正後1.0
前回と変わらず。
右目は変わらず、目の前で手を動かされると
何となく何かか動いているのが分かる程度。
-黄斑浮腫、眼底
前回よりほぼ変化なし。
中心から見て、下側にある式変部分は初回の診察から比較すると、中心部下側に少しずつ広がり始めている。
この式変部分が中心部に広くかかって来ると、一気に進行する。
下部に感じていた見難さは、この式変部分の影響ということが、今回の診察で分かった。
-視野
前回の検査とほぼ同様の視野。
周辺視野の見えている部分は一部。
中心部の視野角は約10度。周辺が見えている部分で、約20度。
-障がい者手帳更新検査
通常時と比較して、周辺を測定する視野検査を実施。
その他、眼底写真、視力検査、眼圧測定は通常通り実施。
細かい計算をしていないので確定ではないが、医師の総合的感覚によると、等級は2級位との事。
更新用の書類の受け取りは次回8月予定。
今回は、今後1人で通院できなくなった時の為に、旦那にも同行して貰った。
と言っても、診察時に同席して貰って、危険な帰り道の補助をしてもらっただけではあるが。
けれど、私の通院している眼科、どんな診察を受けているか、先生、眼科に通院している人達、看護士からの指摘など、旦那としては認識した点が多かったようで、一緒に行ってもらって本当に良かった。
徐々に進行してんだなと、痛感。
等級の見込みには、正直かなりショック。
でも、初めて手帳取った時も、3級くらいでしょうと書類を出して、実際手帳出来たら5級だったから、最後までわからない。
その時より進行してるのは間違いないが。
我ながら酷な人生よのう。
でも、周りには本当に恵まれている。感謝しなければ。
今後の事、見えなくてもできる仕事、やりたい仕事を考えていかなければならない。
まだ調べられてない。
まずは家族を増やしたいけど、その後の為にも、情報収集が必要。
今夏は、JRPSユースの夏合宿にも参加する事にしたので、そこで情報を得たい。
他にも手段はないか、引き続き探す。
この夏は、現実と向き合うけれど、バンドの予定も入ったし、前向きに!
2015年の言葉は「前向」にしたんだ。
と、自分に言い聞かせ。
⚪︎状況
前回と引き続き、無理せずだいたいは定時に帰る生活。特に自覚している目立った疲れ、過度なストレスは感じていない。
前回の診察を受け、業務の見直し、出勤時間の調整を会社の方で対応してくれた。
その為、出勤時間は通常より30分程遅らせることで、現在はラッシュ時を避けられている。
出勤時間をずらした為、会社に提出が必要な診断書を今回発行。
⚪︎自覚症状
中心部下の方の、何となくの見難さ。
視点が合いにくいというか、きちんと見えてる感じがしない不安定さを数年前から感じている。
⚪︎検診結果
-視力
左目は矯正後1.0
前回と変わらず。
右目は変わらず、目の前で手を動かされると
何となく何かか動いているのが分かる程度。
-黄斑浮腫、眼底
前回よりほぼ変化なし。
中心から見て、下側にある式変部分は初回の診察から比較すると、中心部下側に少しずつ広がり始めている。
この式変部分が中心部に広くかかって来ると、一気に進行する。
下部に感じていた見難さは、この式変部分の影響ということが、今回の診察で分かった。
-視野
前回の検査とほぼ同様の視野。
周辺視野の見えている部分は一部。
中心部の視野角は約10度。周辺が見えている部分で、約20度。
-障がい者手帳更新検査
通常時と比較して、周辺を測定する視野検査を実施。
その他、眼底写真、視力検査、眼圧測定は通常通り実施。
細かい計算をしていないので確定ではないが、医師の総合的感覚によると、等級は2級位との事。
更新用の書類の受け取りは次回8月予定。
今回は、今後1人で通院できなくなった時の為に、旦那にも同行して貰った。
と言っても、診察時に同席して貰って、危険な帰り道の補助をしてもらっただけではあるが。
けれど、私の通院している眼科、どんな診察を受けているか、先生、眼科に通院している人達、看護士からの指摘など、旦那としては認識した点が多かったようで、一緒に行ってもらって本当に良かった。
徐々に進行してんだなと、痛感。
等級の見込みには、正直かなりショック。
でも、初めて手帳取った時も、3級くらいでしょうと書類を出して、実際手帳出来たら5級だったから、最後までわからない。
その時より進行してるのは間違いないが。
我ながら酷な人生よのう。
でも、周りには本当に恵まれている。感謝しなければ。
今後の事、見えなくてもできる仕事、やりたい仕事を考えていかなければならない。
まだ調べられてない。
まずは家族を増やしたいけど、その後の為にも、情報収集が必要。
今夏は、JRPSユースの夏合宿にも参加する事にしたので、そこで情報を得たい。
他にも手段はないか、引き続き探す。
この夏は、現実と向き合うけれど、バンドの予定も入ったし、前向きに!
2015年の言葉は「前向」にしたんだ。
と、自分に言い聞かせ。